Je m’appelle Michèle et je suis la maman d’Elodie. Une jeune fille de 17 ans atteinte du syndrome de Williams.
Voici, en quelques mots notre histoire.
Elodie est née en 1987. C’était une petite fille adorable avec des difficultés pour se nourrir, mais rien d’insurmontable.
Elle a eu du retard pour l’apprentissage de la marche, de l’équilibre, de la propreté. Elle a marché, elle avait 20 mois.
Personne ne nous avait rien dit. Tout était normal selon les médecins.
Puis sa sœur est née.
Il y a eu la rentrée scolaire d’Elodie : les premières difficultés d’intégration face à une institution qui n’accepte pas les personnes différentes « de la norme ». Pour qu’Elodie puisse suivre cette première année de maternelle, j’ai du fournir un certificat médical.
Elle ne présentait à l’époque qu’un retard psychomoteur. Il faut savoir, que nous ne savions rien.
Je voyais bien qu’il y avait quelque chose, mais les personnes autour de moi disaient que c’était dans ma tête …
Charlotte grandissait, et elle rattrapait sa sœur. Elles ont trois ans de différence.
Je me suis retrouvée toute seule, car la famille autour de moi avait des œillères.
Nous avons eu le diagnostic lorsque Elodie avait 9 ans 1/2.
Par chance, Elodie ne présentait qu’un retard psychomoteur.
J’ai eu du mal à accepter le diagnostic, mais à la fois soulagée, car ce n’était pas de ma faute, comme on me l’avait si souvent dit les années précédentes.
Après le diagnostic, cela a été un peu plus simple : il y avait un nom, et cela nous a un peu aidé.
Aujourd’hui, Elodie est en IME, en internat à 80 km de la maison.
Cette séparation n’a pas été facile, mais c’est pour son bien.
Tout se passe bien. Nous essayons qu’elle soit indépendante le plus possible.
Avant les vacances, elle me disait, que là bas, c’était comme sa seconde famille.
Tant mieux, car pour moi c’est bien rassurant de la savoir bien.
Pour l’avenir, nous ne savons pas trop, car si elle veut bien faire un peu d’effort, elle pourrait aller en CAP, mais elle peut aussi aller en CAT.
Voilà un résumé de notre parcourt.
Aujourd’hui, Elodie est une belle adolescente. Elle aime la compagnie des adultes, des animaux. Elle aime aider les autres et est très à l’écoute.
Autrement, Elodie est l’aînée de trois : elle a deux sœurs. Elles ne sont pas atteintes. La seconde tiens le rôle de l’aînée. Et aujourd’hui avec leur âge d’adolescentes, elles sont plus complices.