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20 mai : Journée internationale du syndrome de Williams
Rejoignez-nous !
En 2021, nous avons lancé la première édition de la journée internationale du syndrome de Williams et Beuren.
Nous vous invitons à vous mobiliser une nouvelle fois pour faire du 20 mai, la journée internationale du syndrome de Williams et Beuren, un projet qui s’inscrit dans le temps, solidaire et sans frontière.
Comment rejoindre le mouvement ?
– Expliquez l’idée à l’ensemble de vos adhérents et de vos contacts.
– Demandez-leur de vous envoyer leurs photos avec les bulles,
– Téléchargez le kit de communication et le filtre pour les photos,
– Diffusez les photos sur vos réseaux sociaux (Facebook, Instagram, …), le jour J
– Utiliser le #WilliamsSyndromeDay
– Ensuite, laissez la magie de vos réseaux opérer et sensibiliser le plus grand nombre
Les bulles de savon, symbole du syndrome de Williams et Beurens
À l’image du bleu pour la journée mondiale de l’autisme ou des chaussettes dépareillées pour la journée mondiale de la trisomie 21, les bulles de savon ont été choisies comme emblème de la journée du syndrome de Williams. Ces bulles représentent la trentaine de gènes envolée du chromosome 7, caractéristiques du syndrome. Poétiques et ludiques, elles permettent de communiquer de manière positive.
Notre objectif est de toucher un public toujours plus large, d’encourager la recherche médicale, de mobiliser les décideurs politiques aux problématiques que rencontrent les familles touchées par le syndrome de Williams et Beuren en termes de prise en charge, de scolarité, d’emploi et d’inclusion. Il est important que cette journée soit le reflet de cette mobilisation internationale ; impactante et ambitieuse.
Pour en savoir plus sur le syndrome Williams et Beuren.
Outils téléchargeables :
– Supports de communication
– Recette des bulles
– Courrier FR / Courrier ES / Courrier EN
