POUR AGIR, VOTRE SOUTIEN EST ESSENTIEL !
Nous récoltons des fonds pour financer la recherche scientifique. Depuis 2005, plus de 504 000 euros ont été investis dans des projets sur le syndrome de Williams, en France et en Europe.
La recherche représente 40% des dons, l’autre partie est utilisé pour organiser des journées d’information, des actions solidaires, des récoltes de fonds, pour que l’information progresse un peu, beaucoup, énormément !
Nous souhaitons que le public, les médecins, les partenaires sociaux, connaissent le nom de ce syndrome et sachent comment accompagner les familles concernées, et vers qui les orienter pour une meilleure prise en charge des enfants, adolescents et adultes porteurs du syndrome.
Nous savons que si nous voulons arriver à guérir demain les personnes touchées par le syndrome de williams et Beuren nous devons pouvoir sereinement compter sur des moyens plus importants.