Résumé
L’étude que nous vous exposons s’intègre dans le cadre d’une recherche plus large sur les troubles du développement. Elle est la continuité d’une première étude menée avec une association du Sud-ouest et dont les résultats ont été présentés en Mai 2002 lors de la journée de cette association. Nous laissons pour l’instant la piste biologique de cette première étude de côté (résultats intéressants mais pas assez probants pour êtres prioritaires). Nous priorisons la piste comportement et fonctionnement cognitif (fonctions intellectuelles, mémoire, attention…).
Le protocole peut être organisé de façon adaptée à chaque enfant et famille (souplesse dans l’organisation des rendez-vous sur les dates, sur les lieux de passation : week-end possibles, certains tests peuvent se faire à la maison si les déplacements sont difficiles…). Il comprend :
pour les parents : un entretien avec le Dr Excoffier (téléphone ou RDV) et le remplissage de questionnaires à la maison => 2h30 environ au total
pour les enfants : tests ludiques sur ordinateur à écran tactile (1h30 environ), tests évaluant l’âge de développement de l’enfant avec Mme Taupiac (1h30, inutile si déjà fait par une autre psychologue avec résultats transmis), scènes filmées ciblées sur le contact et la sociabilité puis tests sur la perception des émotions (15 minutes).
Il s’agit donc d’une étude non invasive pour votre enfant, plutôt ludique et qui demande un investissement certain mais modéré en temps.
L’étude présente un intérêt pour la recherche : mieux connaître, dépister et soigner les enfants atteints du syndrome de Williams, aider les personnes concernées (enseignants pour les apprentissages, parents pour l’éducation…) et contribuer à la recherche sur les troubles du développement et les maladies génétiques.
Elle présente un intérêt pour vous et votre enfant : les résultats de votre enfant vous seront transmis individuellement, certains tests peuvent êtres utiles (école, compréhension des particularités de l’enfant) et cette recherche peut-être l’occasion d’échanges/conseils/soutien et/ou suivi pour vous et votre enfant.
Peut participer tout enfant âgé de 4 à 17 ans, de France et pays limitrophes. En fonction de l’âge et du développement de l’enfant le protocole sera ajusté.
Un exemple de retombées de l’étude
Si on montre que votre enfant lors d’une interaction avec une personne regarde beaucoup plus le visage de la personne (comparativement aux enfants tout-venant) que ce qu’elle a dans les mains et les gestes qu’elle fait, alors l’enfant aura un bon souvenir de la personne mais aura des difficultés à reproduire ce qui lui est montré…=> donc il faudra en tenir compte pour l’éducation des enfants, les méthodes pédagogiques etc…
Coordonnées
Si vous souhaitez participer, si vous avez des questions, des remarques ou des suggestions, n’hésitez pas à nous contacter ( précisez « Recherche »):
Dr Elsa EXCOFFIER, Sce de Psychopathologie Pr Mouren, Hôpital Pédiatrique Robert Debré, 48 blvd Sérurier, 75019 PARIS. Tel : 01 40 03 47 32 ; Fax : 01 40 03 22 97
elsa.excoffier@rdb.ap-hop-paris.fr ou elsa.excoffier@wanadoo.fr