Le réseau Maladies Rares Méditerranée (VADLR) et l’équipe du Professeur Pierre SARDA s’est engagé dans le projet de recherche suivant : “la vie quotidienne des adolescents et des jeunes adultes touché(e)s par la trisomie 21, la délétion 22q11 et le Syndrome de Williams et Beuren et les éventuelles difficultés d’intégration sociale au cours du passage à l’âge adulte.”
Il manque pour finaliser l’étude, 5 ou 6 jeunes porteurs du syndrome de Williams et Beuren ayant entre 16 et 25 ans.
Vous trouverez ici toutes les informations pratiques.
Merci pour vos retours et participations.