Le deuxième Plan Maladies Rares a voulu la création des Filières de Santé Maladies Rares pour améliorer la prise en charge des malades
Le syndrome de Williams et Beuren dépend de la filière AnDDI-Rares (http://www.anddi-rares.org/)
Sa mission est de créer des liens entre tous les acteurs impliqués afin de faciliter le parcours de soins mais aussi de vie des personnes touchées par des anomalies du développement.
C’est ainsi qu’actuellement deux commissions, où sont présentes les associations, travaillent en lien avec l’éducation nationale et la CNSA (superviseur des MDPH)
Afin de mettre en place des plans d’action répondant au mieux aux besoins des malades, AnDDI-Rares lance une enquête destinée à tous (malades, parents, grand-parents, frères et sœurs)
Le document ci-joint vous en dira plus : Présentation enquête AnDDI
Pour participer à l’enquête qui prend une dizaine de minutes, et chaque membre de la famille peut remplir son propre questionnaire, suivre ce lien :
https://docs.google.com/forms/d/1Ae6LsastPgJi9FdVMTq3Ku5Lx21DRsmPhgwtd0t_G0U/viewform?c=0&w=1
Merci de votre contribution !