Le conseil médical scientifique d’une association a plusieurs vocations. D’une part, lorsque l’association dispose de moyens financiers pour la recherche, le conseil scientifique doit aider l’association à choisir les travaux de recherches qui méritent une subvention. D’autre part, le conseil scientifique doit venir en aide à l’association lorsque des questions scientifiques se posent à elle. En particulier, lorsque les familles ont des questions d’ordre médicale, et que l’association n’est pas en mesure d’y répondre, l’association les adressera au conseil pour avis.
Prof. Brigitte Gilbert-Dussardier – Poitiers
Médecin Généticien
Etudes de médecine puis internat et clinicat en pédiatrie, CHU Limoges. Orientation vers la génétique avec Maîtrise, DEA en Génétique Médicale, et Habilitation à la Recherche
Stage d’une année de recherche dans le service du Pr. Munnich à l’Hôpital Necker-Enfants Malades : mise au point du diagnostic du syndrome de Williams par marqueurs microsatellites.
Professeur de Génétique Médicale à la Faculté de Médecine de Poitiers. Coordonatrice centre de référence Anomalies du développement de l’Ouest-Site de Poitiers
Intérêt pour le syndrome de Williams à partir du travail de recherche fait à l’hôpital Necker-Enfants Malades, prolongé par la collaboration à Poitiers avec Melle Agnès Lacroix, psychologue du Laboratoire de Psychologie Langage, Mémoire et Développement Cognitif (dirigé par le Pr. Josie Bernicot, Professeur de Psychologie à Université de Poitiers), dont le thème de recherche est l’étude du langage chez les patients atteints de syndrome de Williams.
Coordonnatrice de la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour le Syndrome de Williams, disponible sur le site de l’HAS (Haute Autorité de Santé)
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Dr. Agnès Lacroix – Rennes (35)
Enseignant-chercheur en psychologie du développement et neuropsychologie de l’enfant
Doctorat en psychologie (2005) sur le thème ” Les enfants et adolescents porteurs du syndrome de Williams : pragmatique, langage et sociabilité ” sous la direction du Pr. Josie Bernicot (Laboratoire Langage, Mémoire et Développement Cognitif, LMDC, UMR CNRS 6215)
Intérêt tout particulier pour les aspects développementaux et neuropsychologiques du langage et des émotions. Collaborations avec Vesna Stojanovik (Reading, UK), Steve Majerus (Liège, Belgique), Virginie Laval (Poitiers) et Michèle Guidetti (Toulouse).
Docteur Alain Londero – Paris (75)
ORL et chirurgien cervico-facial, ancien interne et chef de clinique des Hôpitaux de Paris
Dirige la consultation Acouphene Hyperacousie à l’hôpital européen Georges-Pompidou.
Membre du comité scientifique de l’association France Acouphènes et de l’association Autour des Williams
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Prof. Damien Bonnet – Paris (75)
Cardiologue – Hôpital Necker
Le Professeur Bonnet est responsable du service de cardiologie pédiatrique médicale de l’hôpital de Necker. Ses activités de recherche ont porté sur les domaines de la génétique et de l’épidémiologie des malformations cardiaques, l’hypertension artérielle pulmonaire, le devenir des enfants opérés du cœur. Il connait bien le syndrome de Williams.
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Dr. Yves Dulac – Toulouse (31)
Cardiologie – Hôpital des enfants – Toulouse
Cardiopédiatre. Il connait bien le SW, il a participé à l’élaboration du PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins). Coordinateur centre de compétence M3C (cardiopathies congénitales complexes) et du centre de compétence des pathologies du tissus conjonctif et syndrome de Marfan.
Cardiologie pédiatrique et fœtale.
Rythmologie pédiatrique.
Expert ANSM, HAS
Pr Sibylle Vital – Paris (75)
PU-PH en Odontologie Pédiatrique, Université Paris Descartes, Hôpital Louis Mourier, AP-HP
Consultation bucco-dentaire pour les enfants à besoins spécifiques.
Prise en charge sous sédation consciente et anesthésie générale.
Doctorat de l’Université Paris Descartes sur un modèle murin de pathologie génétique affectant la minéralisation dentaire et osseuse.
Post-doctorat à l’University of California, San Francisco.
Encadrante dans le Laboratoire de Pathologies, Imagerie et Biothérapies oro-faciales (EA2496), Université Paris Descartes
Gilles Faury
Chercheur à l’Université de Grenoble
François de Oliveira Caen (14)
Chargé de recherches au CNRS
Représentant l’association.
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