Nous avons un joli site virtuel sur internet, mais nous sommes aussi une association de personnes réelles !
C’est beaucoup mieux avec les visages … quelques uns d’entre nous se dévoilent…
Les Membres du bureau de l’association
En charge des actions scientifiques et médicales et de la coordination de l’association.
Papa de Thomas (né en 2000) porteur du syndrome de Williams, de Vincent (2002) et d’Alice (2006).
Chargé de recherches au CNRS. Mes enfants, c’est mon plus grand bonheur. Les sciences, c’est ma vie.
Maman de Marius (2002) porteur du syndrome de Williams, de Siméon (2005) et de Charlotte (2012).
Passionnée de voyages, de sorties, de tous les petits bonheurs de la vie ! Et évidemment des parties de câlins et de fous rires avec mes enfants !
Conseil – Oracle France, et aussi Praticienne en Shiatsu et en soins énergétiques.
Mes trois enfants m’ont aidé à “grandir” et je leur dois beaucoup. J’aime profiter de la vie et du moment présent. Et j’ai appris à relativiser : il y a quelques années, en voyant un enfant lourdement handicapé, Romain m’a dit : ” Maman, j’ai quand même de la chance avec ma maladie ! ” Et il avait tellement raison !
Arthur avait un an et demi quand nous avons eu le diagnostic : ce fut un choc, mais aussi une sorte de soulagement, car nous savions enfin ce qui clochait chez notre petit bonhomme. Grâce à l’association, nous avons évité l’errance et nous avons pu mettre une réalité sur ce qui sera difficile pour notre enfant mais aussi et surtout sur toute l’étendue de ce qu’il pourra faire ! Ainsi au fil des rencontres, des échanges, des week-ends, et à travers tous les supports édités par l’association, nous avançons, nous progressons en surmontant les difficultés, en contournant les obstacles. Alors, c’est tout naturellement que je suis, à mon tour, devenue «acteur », pour ne plus seulement subir la différence mais pour vivre avec de la façon la plus heureuse possible !
Membres du conseil d’administration de l’association
Gaëlle Croquet
Je suis la maman de Johana et d’Axelle porteuse du syndrome de Williams et Beuren. Le diagnostic d’Axelle a été posé à l’âge de 6 mois. Le verdict est tombé sans appel, et nous étions complètement bouleversés par cette nouvelle. Perdue et ne sachant pas comment aider notre fille, j’ai décidé d’écrire à l’association le jour même. Leur réponse a été salvatrice : plusieurs mamans m’ont contactée, guidée et écoutée. Cette solidarité a été essentielle pour avancer. Ce qu’elles m’ont apporté, c’est de l’oxygène et de nouvelles perspectives, et je ne pourrai jamais assez les remercier. Très vite, il m’est apparu évident de m’investir dans l’association en retour. En tant que directrice artistique, j’accompagne l’association dans sa communication auprès de la super équipe qui l’anime !
Aurélie Verstraet
Maman d’Olivia née en 2011 porteuse du syndrome Williams et Beuren. Le diagnostic a été posé autour de ses 6 ans. C’est naturellement que nous nous sommes tournés avec son papa, Rémi, vers l’association Autour des Williams. A travers l’association nous avons pu écouter, comprendre et nous nourrir des expériences de tous et bien plus encore. Une fois le choc du diagnostic assimilé, étant d’un naturel assez actif, je tente peu à peu d’apporter un soutien à l’association. Autour des Williams est une association très dynamique et mon soutien vise à faire connaître au plus grands nombre, via les institutions politiques, le syndrome et ainsi permettre d’avancer sur nos préoccupations quotidiennes… ainsi que les recherches scientifiques associées. La cohésion et le rayonnement de l’association sont également exprimés au sein de nombreux évènements sportifs auxquels nous participons en famille en soutenant régulièrement, Rémi dans ses courses, semi-marathon et marathon. Il arbore fièrement les couleurs des Williams et espère ainsi faire courir les informations sur ce syndrome afin qu’il soit mieux connu et mieux compris par l’entourage des porteurs du syndrome.
Emmanuelle Crenn
Je suis la maman de Pierre 21 ans et porteur du syndrome et de Noah 14 ans. L’annonce de la maladie a été un coup de tonnerre, puis rapidement ils nous a semblé évident d’aller de l’avant pour aider Pierre au mieux. La découverte de l’association Autour des Williams a été magique ! Ce dynamisme et cette gaieté qui la caractérise nous ont séduits. Je me suis donc investie petit à petit, puis de plus en plus.Je suis mère au foyer et depuis longtemps j’accueille les familles qui viennent d’apprendre le diagnostic. A mon tour, je souhaitais être actrice et aider !
Annie Gouret
Maman de 3 enfants dont Frank 40 ans, depuis 18 ans active dans l’association, je viens de rejoindre le conseil d’administration avec la dynamique d’informer sur le suivi des adultes, d’innover dans leur prise en charge et rechercher toutes les formules possibles existantes ou à inventer. Communiquer également sur la place de l’aidant familial et les aides pouvant être apportées.
Susanna Pierucci
Maman de trois garçons et d’Amalia, la petite dernière et porteuse du syndrome de Williams – Ingénieure qualité en industrie.Allemande d’origine et habitant dans l’Eure, nous avons eu le diagnostic en 2018, la veille du 2ème anniversaire d’Amalia. Notre généticienne nous a parlé de l’association ADW afin de mieux connaitre le syndrome et comment les familles et les enfants construisent leurs vies avec le diagnostic. L’accueil chez Autour des Williams a juste été formidable. Aujourd’hui, je souhaite soutenir le développement de l’association pour faire encore plus connaitre le syndrome et soutenir la recherche tout en accompagnant les autres familles qui seront confrontées à cette même situation. Le diagnostic est évidemment dur à encaisser, pour soi et pour toute la famille. Mais ensuite, ce n’est pas la fin d’une vie. Celle-ci sera forcément différente de ce qu’on pouvait s’imaginer, mais elle peut être tellement joyeuse et remplie de pleines de bulles de bonheur, sans passer par la case sacrifice.Notre déléguée générale
Anne-Isabelle Gutierrez
Mon chemin a croisé celui d’Autour des Williams – complètement par hasard – en 2013. Je voulais participer au Rallye Aicha des Gazelles (je le veux toujours !). La participation demande beaucoup de temps et d’énergie et je souhaitais en faire profiter une association. J’ai donc cherché une association dont les valeurs collaient aux miennes. Je l’ai contacté, je leur ai expliqué mon projet et j’ai eu comme réponse : « combien ça nous rapporte ? » !! La douche froide ! Leurs valeurs n’étaient décidément pas les miennes ! J’habitais alors le 17ème à Paris et j’en ai parlé à une voisine qui m’a aussitôt dit qu’elle connaissait une asso carrément géniale ! C’est ainsi que j’ai rencontré Anne-Laure et que j’ai eu un énorme coup de cœur pour Autour des Williams, ses projets, son énergie. Depuis, nous sommes restés en contacts sur différents projets. Lorsqu’Anne-Laure m’a proposé de remplacer Bérengère, j’ai aussitôt accepté, sans réfléchir. Le challenge était de taille et surtout passionnant. Depuis juin 2017, j’applique une citation de Confucius à la lettre : « Choisissez un travail que vous aimez et vous n’aurez pas à travailler un seul jour de votre vie » !
D’autres membres très actifs
Stéphanie Vacherot
Responsable antenne régionale. Membre de l’association Autour des Williams.Maman de Charles (2002) porteur du Syndrome de Williams. Attachée de Direction – Centre de Gestion Agréé Interprofessionnel de Côte d’Or Agir pour l’association a été “ma” réaction lors de l’annonce du diagnostic de Charles, ma façon de ne pas subir complètement le coup du sort, de ne pas me laisser submerger totalement par la maladie. Agir est pour moi I’expression d’un optimisme consistant à dire qu’un jour il y aura une solution pour aider nos enfants, et que chacun d’entre nous, à sa manière, peut apporter un pavé sur le chemin qui nous mènera à la réussite !
Séverine Benveniste
Maman de Thomas, né en 2001, de Valentin, porteur du syndrome de Williams, né en 2003, et de Louis, né en 2008. Valentin venait tout juste de souffler sa première bougie lorsque nous avons appris le diagnostic et, le même jour, l’existence de l’Association Autour des Williams. Grâce à elle, nous avons pu surmonter notre douleur. Elle nous a apporté tout ce dont nous avions besoin : une extraordinaire écoute, de bien précieuses informations, un fantastique dynamisme et de très riches rencontres. Bien vite, il m’a semblé naturel d’aider à mon tour. Aujourd’hui, j’accompagne des familles en les écoutant ou en leur donnant des conseils.
Pascal Vigant
Heureux papa de 3 enfants dont Hugo (2002), porteur du syndrome.
L’enthousiasme, la joie de vivre et le soutien de l’association nous ont été d’une aide précieuse lors de l’annonce du diagnostic.
En tant qu’architecte informatique et développeur Web, c’est tout naturellement et avec un grande fierté que j’apporte mon expertise autour du site Internet de l’association.
Ariéla Zerbib
Je suis Ariéla, la maman de l’espiègle et non moins adorable Salomé, née en 2008. L’annonce du syndrome est tombée comme un couperet lorsqu’elle avait 19 mois. Au-delà de la douleur, de l’incompréhension et de la colère il y avait aussi urgence à agir et réagir. C’est donc naturellement que nous nous sommes tournés vers les associations française et anglaise afin de trouver des réponses à nos multiples questions. Ma rencontre avec Autour des Williams peut se résumer en quelques mots: chaleur, solidarité, dynamisme, et réactivité. Habitant à Londres et me débrouillant pas trop mal dans la langue de Shakespeare, j’ai accepté avec joie d’aider l’association. Ainsi, je représente Autour des Williams à FEWS et glane autant que possible des informations utiles à tous. Pour finir et pour résumer une phrase prononcée par Anne-Laure et qui résonne toujours dans ma tête : “il faut fêter la vie”…..et en écho à cette dernière, lorsque je vois mon enfant faire sourire les passants et réussir à débrider les grincheux dans la rue, je me dis souvent qu’on devrait tous avoir un peu de Williams en nous !
Najet Maggartou
Je suis Najet maman de 3 adorables enfants, Noam 10 ans, Ana-Sofia 8 ans porteur du syndrome de Williams et Beuren et Izia 4 ans. Nous habitons en Alsace, ma famille est adhérente à l’association depuis le diagnostic de notre petite Ana-Sofia c’est à dire depuis ces 2 ans. J’ai trouvé auprès de l’association un réel soutien et une belle écoute. Mon mari et moi organisons 2 événements annuels afin de récolter des fonds. Ces initiatives nous permettent de faire connaître au grand public la maladie et a aussi un aspect thérapeutique…
Car même si nous savons que cette épreuve n’est pas la plus lourde au monde elle mérite d’être partagée…
Anne-Cécile
Je m’appelle Anne-Cécile (AnneCé) et je suis la maman de Lauriane, 13 ans, et d’Enzo, 7 ans (porteur du SWB). Nous habitons en Sarthe, près du Mans. Nous avons eu le diagnostic juste avant les 3 ans d’Enzo. Malgré nos doutes depuis la naissance, les différents pédiatres que nous avons rencontrés sont restés sourds à nos sollicitations. C’est grâce à la crèche puis au CAMSP que nous avons pu poser un diagnostic. Depuis tout s’enchaîne plutôt bien, les suivis ont pu se mettre en place (CAMSP puis SESSAD) et Enzo fera sa rentrée en CP ULIS à la rentrée prochaine. Nous avons adhéré à l’association dès le diagnostic et c’est une véritable bouffée d’oxygène. Depuis nous tentons de participer à un maximum d’événements et de communiquer sur le syndrome autour de nous.
Elga Wuyts
Membre d’Autour des Williams, en congés parental.
Maman de Lisa (2006) et de Soren (2012) porteur du syndrome de Williams et Beuren. A l’annonce du syndrome de mon fils, désemparée, je n’ai vu qu’une solution pour relever la tête, parler, et aujourd’hui encore je me félicite d’avoir choisi cette Asso dynamique et au grand coeur…
Tous ensemble, nous avançons et à mon tour, je fais ce que je peux pour l’association, nous avons un point commun nous aussi les parents !
Famille Pons
Nous sommes René et Laurence, nous vivons dans le Var, nos enfants sont nés en 2003, des adultes à présent (20 ans) et oui ce sont des jumeaux ! Ils s’appellent Tom et Leo (seul Léo a le syndrome de Williams et est également autiste TSA). On a trouvé beaucoup de soutien auprès de parents comme nous, par le biais de l’association #autourdeswilliams ce qui m’a donné l’envie d’être maman relais à mon tour. Je suis également aidante familiale de Léo qui faute de structures est à la maison depuis des années maintenant. Nos actions : Chaque année, nous récupérons des objets (dons de particuliers) et nous les vendons sur le net (Boncoin, Facebook) pour récolter des fonds pour l’association, de petits pas pour faire avancer la recherche…un vrai travail de fourmis. C’est comme ça que nous pouvons donner chaque année, l’air de rien des sommes pouvant aller jusqu’à 1 000€…. (Tous les gestes comptent même les plus petits !) Même si nous ne montrons pas nos bouilles sur les réseaux, nous sommes toujours présents…depuis 18 ans maintenant !
Famille Rabian
Nous sommes Caroline et Dimitri, parents de Samuel 10 ans et Olivia 3 ans porteuse du syndrome de Williams. L’annonce du syndrome d’Olivia, dans cette petite salle sans fenêtre de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, après une errance de diagnostic, a été à la fois un choc et un soulagement d’enfin pouvoir mettre des mots sur les singularités de notre fille. Nous avons pu apprivoiser cette singularité grâce au soutien et à l’écoute d’autres parents et de l’association Autour des Williams. Nous retenons le week-end des familles, notre premier en 2023, le premier jour du reste de notre vie, où tout est devenu possible aux contacts de ces parents de tout horizon qui vivent et traversent la même chose que nous. Et surtout, tous ces Williams qui nous donnent espoir par leur parcours de vie. Nous souhaitons tourner notre “nouvelle vie” vers les autres, vers les nôtres et espérons autant que possible mêler notre histoire à celle de la famille Autour des Williams.