Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an, on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé le rein gauche qui ne fonctionnait pas ; j’ai un rein droit plus important et je n’ai aucun problème. J’ai marché à 2 ans ½ et je me tenais bien debout à un an. A 3 ans, suite à une prise de tension artérielle du médecin de la crèche familiale, en 1986, on a détecté mon problème de rétrécissement de l’aorte et annoncé que j’avais le syndrome de Williams et Beuren. ; j’ai été suivi à l’hôpital Robert Debré pendant plusieurs années, je prenais de l’avlocardyl tous les jours jusqu’à mes 9 ans où on m’a opéré sur l’aorte ; çà s’est très bien passé et je suis suivi maintenant tous les deux ans pour contrôle. Il reste un rétrécissement sur l’artère pulmonaire peu important.

Je suis né avec un trouble de l’audition : l’hyperacousie ; il n’y avait pas de traitement et mes oreilles se sont habituées au bruit au fil temps.

J’ai une malformation aux coudes qui m’empêche de retourner complètement mes mains ; l’inconvénient c’est que je ne peux pas porter lourd et que j’ai des douleurs dans les bras ; depuis quatre ans, j’ai une masseuse qui vient à mon domicile tous les 15 jours, depuis je ne prends plus d’anti-inflammatoires.

Psychologiquement, j’ai été suivi par un psychiatre dès mes 7 ans, pendant 10 ans et ensuite un psychologue jusqu’à mes 21 ans. Cela m’a aidé ainsi que mes parents. Depuis 10 ans je n’ai plus besoin de ce soutien me sentant à l’aise dans ma vie.

Juridiquement, je suis en curatelle renforcée pour me protéger financièrement car je sais compter des petites sommes ; je vais chaque semaine à la Poste, retirer de l’argent en espèces pour faire mes courses pour mon studio, l’essence du scooter, les sorties, l’achat de mes jeux vidéo, mes repas, etc…

J’ai 32 ans et j’habite seul depuis 2009 dans un studio à Pringy en Seine et Marne.

J’ai deux sœurs qui ont 28 ans et 24 ans et je suis tonton depuis un an et demi.

Ma mère habite à 15 minutes à pied de chez moi et mon père 30 minutes comme cela je me sens rassuré.

Mon Parcours scolaire :

Je suis allé à la maternelle jusqu’à 6 ans (j’ai fait deux années en classe des moyens), je suis rentré ensuite en IME (Institut Médico Educatif) jusqu’à mes 14 ans et après en IMPRO (Institut Médico Professionnel) en internat où j’allais seul en train jusqu’à mes 21 ans ; j’ai passé mon brevet de sécurité routière à l’IMPRO avec des motards de la gendarmerie ce qui me permet maintenant de conduire mon scooter.

J’ai appris à écrire et lire (j’arrive doucement mais sûrement sans mots compliqués) à l’âge de 12 ans grâce à une orthophoniste Fabienne MAILLOT à Evry, formée par le Docteur Neurologue Gelbert (Paris 15ème) et pendant la rééducation j’ai appris également à lire l’heure, à savoir les jours de la semaine et à me repérer dans le temps ce qui m’a beaucoup aidé à me désangoisser. Cela a duré 2 ans et demi.

Pendant l’IMPRO, j’ai fait plusieurs stages en ESAT mais aussi en Mairies dans les espaces verts. A ma sortie de l’IMPRO, on m’a refusé en ESAT d’espaces verts parce que je ne pouvais pas porter lourd mais je me débrouillais très bien dans les serres.
J’ai refusé de travailler en ESAT de conditionnement où j’avais fait des stages mais où je ne me plaisais pas car je m’ennuyais.

Mon Parcours professionnel:

A l’âge de 21 ans je suis rentré chez mes parents et après un contrat de remplacement comme agent d’entretien à ma mairie (77) , Monsieur le Maire m’a proposé d’intégrer une formation d’espaces verts, j’ai ensuite eu un contrat d’emploi jeune pendant un an et ensuite un contrat de deux ans d’aide à l’embauche à mi-temps ; J’y travaille toujours; je m’occupe de la propreté de la ville et j’aide ponctuellement l’équipe technique pour des travaux du type: ramassage des feuilles, préparation de la salle des fêtes lors d’évènements, etc… Mes collègues sont formidables et ont appris à me connaître. J’apprécie mon travail, c’est un vrai équilibre pour moi et j’aime le contact humain, j’ai donc fait plein de connaissances.

Mon quotidien:

Le matin, ce sont les petites courses ou la masseuse ou le rangement du studio; je me prépare tranquillement.

Le midi, je vais chercher mes plats préparés à la mairie et je déjeune chez moi; c’est plus équilibré sinon je sais faire réchauffer des plats aux micro-ondes. J’ai une dame de ménage pour mon linge et l’entretien du studio.

Mon travail l’après-midi

Ensuite, je sors tous les soirs avec mon scooter faire un petit tour au petit café-restaurant près de chez moi pour ne pas être seul, regarder la télé avec les copains et échanger sur la journée passée et le week-end aussi pour voir des copains et copines ; je vais parfois en boîte de nuit danser car j’adore la musique ; j’aime aussi les jeux vidéo, aller sur internet, voir les sites de fêtes foraines. Le dimanche, c’est souvent en famille. Je n’ai pas encore de chérie mais j’ai bon espoir et je prends mon temps.

J’aime aussi aller aux journées des familles de l’association «Autour des Williams», c’est très chaleureux, cela fait 10 ans que nous partageons nos histoires de vie ensemble, parents, bébés, enfants et jeunes adultes et c’est un vrai soutien et de bons amis.

L’été, je passe 3 semaines en Bretagne à Carantec à l’hôtel et je vais au restaurant Le Relais en pension complète et au Petit Relais à la plage; j’ai beaucoup d’amis là-bas et l’été c’est mon petit paradis!!

Si vous voulez me poser d’autres questions, vous pouvez m’écrire par mail à l’adresse de ma mère: annieg28@orange.fr .

Merci d’avoir lu mon histoire.
Frank