Je m’appelle V. et je suis la maman de M., une jeune fille de bientôt 15 ans. M. a été diagnostiquée SWB à 7 ans et demi. Pendant ces sept ans, l’attitude de notre enfant était définie par les spécialistes, comme ” instabilité psychomotrice causée par l’angoisse des parents”. J’ai un regret immense par rapport à cette période durant laquelle nous n’avons cessé de penser mon mari et moi, que nous n’étions pas des parents à la hauteur. En juin 1997 nous sommes entrés dans le bureau d’un spécialiste à Paris. Il a pris le visage de notre fille entre ses mains et nous a dit :” ça ! pff, c’est un syndrome de williams”, ” une microdélétion sur le chromosome7, un défaut sur le locus de l’élastine” a t-il précisé devant notre air ahuri.
Tout ce que nous souhaitions savoir c’était : si cela se soignait et si elle serait autonome un jour”
” Je ne suis pas Dieu”, nous a t-il simplement dit.

Nous nous étions acharnés sur une petite fille définie comme fainéante et mal élevée par les enseignants, les nourrices et les médecins… alors qu’elle ne pouvait pas.
Notre souffrance n’était rien à côté de celle qu’avait dû ressentir notre enfant.

Aujourd’hui, M. est une jeune fille très jolie, une adolescente ordinaire, de celles qui font claquer les portes quand elles sont en colère, écoutent la musique à fond dans leur chambre et râlent quand on leur demande de baisser un peu, de celles qui sont amoureuses à la fois d’un garçon de l’école et d’une star de cinéma, qui se maquillent le matin (un peu mais pas trop, c’est la maman qui parle), qui s’enguirlandent de bijoux ( un peu mais pas trop, encore à cause de maman). Mais surtout et c’est notre grande fierté, qui a un courage exceptionnel, celui de se battre tous les jours pour qu’on l’accepte avec sa différence et qui est capable de dire, lorsqu’elle se sent agressée:” tu vois tu me fais de la peine quand tu te moques, c’est vraiment pas sympa” ou encore , t’inquiète pas, j’suis pas malade, tu vas pas l’attraper”

Durant toutes ces années, ce n’est pas M. qui nous a posé des problèmes ce sont tous ces gens qui tentaient de la définir, de l’enfermer dans une norme sans chercher à la connaître, à l’accepter dans sa totalité( c’est tellement plus simple et plus rassurant comme fonctionnement) et d’un autre côté qui ne sont toujours pas capables de lui garantir (notamment au niveau de l’école) les mêmes droits qu’ aux autres (ceux qui rentrent si bien dans le moule).Une chose est sûr ce handicap pose problème, l’individu n’existe plus il n’est que son handicap et du coup forcément il n’a plus de famille. Ce handicap doit disparaître donc l’enfant ou l’adulte doit se conformer à la norme, mais d’un autre côté, il ne peut tout de même pas prétendre aux mêmes droits que les autres et sa famille non plus évidemment ( de toute façon, elle est devenu la famille d’un handicap).Le handicap masque tout, le handicap dérange, mais M. est belle et est formidable, elle est là, elle existe avec sa différence, elle s’impose et nous avons bien l’intention de l’accompagner dans cette démarche. Nous sommes ses parents et nous en sommes fiers.