Notre conseil médical et scientifique a plusieurs vocations. D’une part, il nous aide à choisir les travaux de recherches qui méritent une subvention et d’autre part, le conseil scientifique nous vient en aide lorsque des questions scientifiques se posent. En particulier, lorsque les familles ont des questions d’ordre médical, et que nous ne sommes pas en mesure d’y répondre, nous les adressons au conseil pour avis.
Dr. Agnès Lacroix
Enseignant-chercheur en psychologie du développement et neuropsychologie de l’enfant
Doctorat en psychologie (2005) sur le thème ” Les enfants et adolescents porteurs du syndrome de Williams : pragmatique, langage et sociabilité ” sous la direction du Pr. Josie Bernicot (Laboratoire Langage, Mémoire et Développement Cognitif, LMDC, UMR CNRS 6215)
Intérêt tout particulier pour les aspects développementaux et neuropsychologiques du langage et des émotions. Collaborations avec Vesna Stojanovik (Reading, UK), Steve Majerus (Liège, Belgique), Virginie Laval (Poitiers) et Michèle Guidetti (Toulouse).
Prof. Brigitte Gilbert-Dussardier
Médecin Généticien
Etudes de médecine puis internat et clinicat en pédiatrie, CHU Limoges. Orientation vers la génétique avec Maîtrise, DEA en Génétique Médicale, et Habilitation à la Recherche
Stage d’une année de recherche dans le service du Pr. Munnich à l’Hôpital Necker-Enfants Malades : mise au point du diagnostic du syndrome de Williams par marqueurs microsatellites.
Professeur de Génétique Médicale à la Faculté de Médecine de Poitiers. Coordonatrice centre de référence Anomalies du développement de l’Ouest-Site de Poitiers
Intérêt pour le syndrome de Williams à partir du travail de recherche fait à l’hôpital Necker-Enfants Malades, prolongé par la collaboration à Poitiers avec Melle Agnès Lacroix, psychologue du Laboratoire de Psychologie Langage, Mémoire et Développement Cognitif (dirigé par le Pr. Josie Bernicot, Professeur de Psychologie à Université de Poitiers), dont le thème de recherche est l’étude du langage chez les patients atteints de syndrome de Williams.
Coordonnatrice de la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour le Syndrome de Williams, disponible sur le site de l’HAS (Haute Autorité de Santé)
Docteur Alain Londero
ORL et chirurgien cervico-facial, ancien interne et chef de clinique des Hôpitaux de Paris
Dirige la consultation Acouphene Hyperacousie à l’hôpital européen Georges-Pompidou.
Membre du comité scientifique de l’association France Acouphènes et de l’association Autour des Williams
Prof. Damien Bonnet
Cardiologue – Hôpital Necker
Le Professeur Bonnet est responsable du service de cardiologie pédiatrique médicale de l’hôpital de Necker. Ses activités de recherche ont porté sur les domaines de la génétique et de l’épidémiologie des malformations cardiaques, l’hypertension artérielle pulmonaire, le devenir des enfants opérés du cœur. Il connait bien le syndrome de Williams.
Dr. Yves Dulac
Cardiologie pédiatrique et fœtale – Hôpital des enfants – CHU de Toulouse
Cardiopédiatre. Il connait bien le SW, il a participé à l’élaboration du PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins). Coordinateur centre Centre de Référence du Syndrome de Marfan et pathologies aortiques rares et du Centre de compétence M3C (cardiopathies congénitales complexes). Il participe au conseil d’administration de Maladies Rares Occitanie.
Prof. Sibylle Vital
PU-PH en Odontologie Pédiatrique, Université Paris Descartes, Hôpital Louis Mourier, AP-HP
Consultation bucco-dentaire pour les enfants à besoins spécifiques.
Prise en charge sous sédation consciente et anesthésie générale.
Doctorat de l’Université Paris Descartes sur un modèle murin de pathologie génétique affectant la minéralisation dentaire et osseuse.
Post-doctorat à l’University of California, San Francisco.
Encadrante dans le Laboratoire de Pathologies, Imagerie et Biothérapies oro-faciales (EA2496), Université Paris Descartes
Jean-Luc Douillard
Psychologue clinicien
Doctorat de psychologie sur La maladie chronique à l’adolescence.
Il occupe aujourd’hui des fonctions de responsable de développement des Thermes de Saujon. Il est aussi co-fondateur du dispositif APESA qui aide les chefs d’entreprise en difficulté (www.apesa-france.com). Il a été pendant 25 ans coordinateur d’un programme de promotion de la santé et de prévention de la souffrance psychique en région Nouvelle Aquitaine. Il participe à l’observatoire français « Politique et santé ».
Il est président d’une association qui s’appelle Les Passagers du Temps et qui mène des projets de prévention du suicide. Il est aussi administrateur de l’association CAMELEON qui est une association de recherche clinique sur les pratiques et comportements des adolescents.
Gilles Faury
Chercheur à l’Université de Grenoble
François de Oliveira
Chargé de recherches au CNRS
Représentant l’association.